김포복지재단은 16년 전부터 강직성 척추염을 앓고 있는 제이에스(JS)무역 박진서(31) 대표가 “희귀난치병 환자들의 치료비를 돕고 싶다”며 2천만원을 전달해 왔으며, 이 기부금으로 ‘박진서 희망기금’을 조성한다고 밝혔다.

박 대표는 무역업체를 운영하는 기업가로 척추에 염증이 생기면서 강직 현상이 나타나는 질환을 앓고 있으며, 김포의 희귀난치병을 앓고 있는 분들을 위해 첫 기부를 했다.

박 대표가 기부를 결심하게 된 것은 자신이 청소년기에 희귀난치병을 앓게 된 후 겪은 정신적, 육체적 고통을 불굴의 의지로 극복한 과정을 떠올렸기 때문이다.

그는 중학교 재학 중 알 수 없는 원인으로 장애를 입게 됐지만 좌절하지 않았고 자신의 상태에 대해 잘 알고 싶다는 열망과 희귀난치병 치료비로 인해 기울어가는 집안을 일으키고자 중학교 시절에 사업을 시작했다.

충청도 청양에서 서울로 올라와 동대문 의류 사업을 시작했고, 현재는 무역업 및 다수의 사업체를 운영 중이다.

박진서 대표는 “특별히 희귀난치병 치료에 기부를 하게 된 것은 다른 이유가 있는게 아니다. 제때 재활 및 치료하지 않으면 평생 남에게 의지하게 되지만 일찍 치료를 받으면 더 힘을 내 희망차게 살 수 있다"며 "대다수 희귀난치병을 앓고 있는 분들은 자립할 기회도 가지지 못하는 것 같아 책임감을 느낀다. 치료를 받아 자립할 수 있는 가능성을 높였으면 한다”고 말했다.